วันฮีโมฟีเลียโลก 2564 ความท้าทายของโรคเลือดออกง่ายในยุคโควิด และอนาคตการรักษาผู้ป่วยในประเทศไทย

วันฮีโมฟีเลียโลก World Haemophilia Day

ประเทศไทย – วันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงกับวันที่ 17 เมษายนของทุกปี เป็นวันที่ทั่วโลกร่วมกันรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักในหมู่ประชาชนทั่วไปและหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ถึงความท้าทายในการใช้ชีวิตของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย (Haemophilia) หรือ โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก เพื่อให้เล็งเห็นถึงความสำคัญของการได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพ นอกจากนี้ ท่ามกลางสถานการณ์การแพร่ระบาดของไวรัสโควิด-19 ผู้ป่วยยังต้องเผชิญอุปสรรคในการเข้าถึงการรักษาเนื่องจากการไปโรงพยาบาลอาจเพิ่มความเสี่ยงที่จะสัมผัสเชื้อได้

โรคฮีโมฟีเลีย จัดเป็นโรคหายาก โดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia) ได้ประมาณการจำนวนผู้ป่วยทั่วโลกไว้ราว 320,000 คน [1] และในประเทศไทยคาดว่ามีจำนวนผู้ป่วยอยู่ที่ 5,750 คน แต่กลับมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่ลงทะเบียนอย่างเป็นทางการ (Thailand Hemophilia Registry) เพียง 2,138 ราย ซึ่งวัดเป็นสัดส่วนประมาณ 37% ของผู้ป่วยทั้งหมด [2] ส่วนผู้ป่วยที่เหลืออีกกว่า 62% อาจเป็นกลุ่มที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือแสดงอาการเล็กน้อยถึงปานกลางเท่านั้น จึงหมายความว่ายังมีผู้ป่วยอีกมากที่ไม่สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพได้ อาการของโรคฮีโมฟีเลียสังเกตเห็นได้ตั้งแต่ผู้ป่วยมีอายุน้อยมาก ไม่ว่าจะเป็นรอยฟกช้ำบนผิวหนัง อาการเลือดออกในกล้ามเนื้อและข้อต่อ รวมถึงอวัยวะสำคัญ เช่น สมอง ช่องท้อง ซึ่งอาจเป็นสาเหตุสำคัญที่นำไปสู่ภาวะข้อพิการในอนาคตหรือเกิดอันตรายถึงแก่ชีวิตได้

โรคฮีโมฟีเลีย คือ ความผิดปกติโดยกำเนิดเกี่ยวกับอาการเลือดออกที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม อาจเลือดออกเองหรือเลือดออกได้ง่ายและนานกว่ากว่าคนทั่วไปเมื่อได้รับบาดเจ็บเพียงเล็กน้อย โดยที่เลือดไม่สามารถแข็งตัวได้เอง จนนำไปสู่ภาวะเลือดออกอย่างรุนแรงจนเป็นเหตุให้เสียชีวิตได้ โรคฮีโมฟีเลียแบ่งออกเป็นสองประเภทหลัก ได้แก่ ฮีโมฟีเลีย เอ และ ฮีโมฟีเลีย บี ซึ่งชนิด เอ พบได้มากที่สุด คิดเป็นสัดส่วนประมาณ 80-85% ส่วนชนิด บี พบเพียง 15-20% ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั้งหมด และเนื่องจากโรคฮีโมฟีเลียถูกถ่ายทอดผ่านโครโมโซม X ในลักษณะยีนด้อย จึงหมายความว่าโรคฮีโมฟีเลียมักพบในประชากรเพศชาย โดยความชุกอยู่ที่ 1: 12,000 คน[3]

โรคฮีโมฟีเลีย เอ สามารถจัดระดับความรุนแรงได้สามระดับ คือ เล็กน้อย ปานกลาง และรุนแรง ขึ้นอยู่กับว่าร่างกายของผู้ป่วยขาดโปรตีนสำคัญซึ่งมีบทบาทต่อการแข็งตัวของเลือดที่เรียกว่าแฟคเตอร์ 8 มากน้อยเพียงใด[4] สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก เผยว่า ในปี 2562 อัตราการใช้แฟคเตอร์ 8 ต่อประชากรในประเทศไทยอยู่ที่ 0.622 ซึ่งแม้จะสูงกว่าหลายประเทศในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ แต่ก็ยังน้อยกว่าสิงคโปร์ (2.219) มาเลเซีย (1.458) เกาหลี (5.729) และยิ่งน้อยกว่าอย่างเห็นได้ชัดเมื่อเทียบกับประเทศที่พัฒนาแล้ว เช่น สหรัฐอเมริกา (7.105) และสหราชอาณาจักร (9.026)1

ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ บางราย เมื่อได้รับสารแฟคเตอร์ 8 ชนิดเข้มข้นเพื่อลดความรุนแรงของอาการเลือดออกไปได้สักระยะหนึ่ง มีความเป็นไปได้ที่ร่างกายของผู้ป่วยจะสร้างสารต้านแฟคเตอร์ (inhibitor) ขึ้นมา จนแพทย์ไม่สามารถให้การรักษาด้วยวิธีการเดิมได้ ดังนั้น การเกิดภาวะสารต้านแฟคเตอร์จึงทำให้การดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้มีความซับซ้อนและท้าทายยิ่งขึ้น เพราะหากไม่ได้รับการรักษาตามแนวทางที่เหมาะสม อาจทำให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียพิการหรือเสียชีวิตได้ในที่สุด 

ข้อมูลจากสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกแสดงให้เห็นว่า 72% ของจำนวนผู้ป่วยในประเทศไทยเป็นผู้ป่วยเด็กอายุต่ำกว่า 18 ปี ซึ่งนับได้ว่าเป็นสัดส่วนที่สูงมากเมื่อเทียบกับประเทศอื่นๆ เช่น สหรัฐอเมริกาพบผู้ป่วยเด็ก 45%, มาเลเซีย 39%, สหราชอาณาจักร 26%, สิงคโปร์และเกาหลีเพียง 21% เท่านั้น ตัวเลขดังกล่าวยังสัมพันธ์กับอายุเฉลี่ยที่ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยเสียชีวิต คือเพียง 17.2 ปีเท่านั้น[5] โดยสองปีที่ผ่านมา พบผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยเสียชีวิต ราว 5-6 รายต่อปี 

นอกจากนี้ สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกยังได้รวบรวมจำนวนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียวัยผู้ใหญ่ (อายุเกินกว่า 45 ปีขึ้นไป) โดยจำแนกตามภูมิภาคต่างๆ ของโลก และพบว่าประเทศในทวีปยุโรปมีผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่มากที่สุด คือ 31% รองลงมาได้แก่ประเทศในทวีปแอฟริกา 13%, ประเทศแถบทะเลเมดิเตอร์เรเนียนตะวันออก 8% ส่วนประเทศในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ซึ่งไทยก็เป็นส่วนหนึ่งในภูมิภาคดังกล่าว กลับมีผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่เพียง 7% ทั้งนี้ สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกกล่าวว่า ยิ่งอัตราส่วนระหว่างผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่-ต่อ-ผู้ป่วยวัยเด็กสูงขึ้นเท่าไร ก็ยิ่งอาจสะท้อนให้เห็นถึงการรักษาที่ครอบคลุมผู้ป่วยจำนวนมากยิ่งขึ้น 

 

วันฮีโมฟีเลียโลก World Haemophilia Day

นพ. อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล นายแพทย์ปฏิบัติการ รพ.สมเด็จพระยุพราชจอมบึง และผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ ชนิดรุนแรง

นพ. อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ ชนิดรุนแรง ได้ร่วมแบ่งปันประสบการณ์ในฐานะผู้ป่วยโรคหายาก “ผิดกับเด็กผู้ชายคนอื่นๆ ที่มีโอกาสวิ่งเล่นออกกำลังกายหรือทำกิจกรรมผาดโผน ผมมักถูกสอนให้ระมัดระวังการทำกิจกรรมแทบทุกประเภทในชีวิตประจำวันมาตั้งแต่จำความได้  นั่นเพราะโรคฮีโมฟีเลียที่เป็นมาตั้งแต่กำเนิดทำให้ผมเกิดอาการเลือดออกได้ง่ายกว่าคนทั่วไป ในอดีต โรคนี้ส่งผลต่อการใช้ชีวิตประจำวันพอสมควร ลองนึกภาพเด็กที่ต้องหาเส้นเลือดเพื่อฉีดยาบ่อยๆ และขาดเรียนเป็นประจำเพื่อรักษาตัวในโรงพยาบาล แต่ผมโชคดีที่มีคุณพ่อ-คุณแม่คอยให้ความช่วยเหลือ พร้อมทั้งอาจารย์หมอที่คอยให้การสนับสนุนด้านการรักษามาอย่างต่อเนื่อง ผมจึงมีโอกาสทำตามความฝันของตนเองและได้ทำในสิ่งที่ผมรัก”

ทั้งนี้ สถานการณ์การแพร่ระบาดของไวรัสโควิด-19 ที่ยืดเยื้อมาร่วมปี ยิ่งตอกย้ำให้ชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลต้องเผชิญความท้าทายมากกว่าที่เคย จากการเดินทางไปรับยาทุกครั้งที่มีอาการเลือดออกหรือการเข้าพักรักษาตัวที่โรงพยาบาล “หากเป็นไปได้ ผมอยากเห็นอนาคตการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเปลี่ยนแนวทางไปสู่การรักษาแบบป้องกัน (prophylaxis) ซึ่งผู้ป่วยสามารถใช้ยาฉีดเป็นประจำได้เองที่บ้านตั้งแต่ก่อนมีอาการเลือดออก การรักษาแบบป้องกันช่วยลดโอกาสการมีเลือดออก ลดจำนวนครั้งในการมาโรงพยาบาล ทั้งยังแบ่งเบาภาระการทำงานของบุคลากรทางการแพทย์ลงได้อีกด้วย” นพ. อภิวัฒน์ กล่าวเสริม

สำหรับวัคซีนโควิดที่หลายประเทศ รวมถึงประเทศไทย กำลังดำเนินการฉีดวัคซีนให้ประชาชนอยู่นั้น สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกได้ออกมาให้ความกระจ่างว่า ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถเข้ารับการฉีดวัคซีนโควิด-19 ได้โดยไม่ต้องกังวลว่าจะมีความเสี่ยงมากกว่าคนทั่วไป ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงและชนิดปานกลางควรเตรียมความพร้อมด้วยการฉีดแฟคเตอร์เสียก่อน เพื่อป้องกันอาการเลือดออกในกล้ามเนื้อ เข็มสำหรับฉีดวัคซีนควรเป็นเข็มขนาดเล็กที่สุด (เบอร์ 25-27) หลังฉีดแล้ว ผู้ป่วยควรออกแรงกดบริเวณที่ฉีดต่อเนื่องอย่างน้อย 10 นาที เพื่อลดโอกาสเลือดออกและลดอาการบวม ความรู้สึกไม่สบายที่แขนราว 1-2 วัน ไม่ใช่เรื่องน่าตกใจ เว้นแต่ว่าอาการแย่ลงหรือมีอาการบวม ให้ผู้ป่วยรีบไปพบแพทย์[6]

ปัจจุบัน ยังไม่มียาใดที่รักษาโรคฮีโมฟีเลียให้หายขาดได้ แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ได้รับการพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลมีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้น ทำให้ผู้ป่วยบางรายสามารถทำกิจกรรมและเล่นกีฬาได้เหมือนคนทั่วไป แม้จะต้องใช้ความระมัดระวังเป็นพิเศษก็ตาม

 

วันฮีโมฟีเลียโลก World Haemophilia Day

มร. ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว

มร. ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว กล่าวทิ้งท้ายว่า “กว่า 20 ปีที่ โรชได้คิดค้นและนำเสนอนวัตกรรมการรักษาผู้ป่วยด้านโลหิตวิทยา พร้อมทำงานอย่างใกล้ชิดกับสมาคมต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยและในต่างประเทศ เราได้รับรู้ถึงความท้าทายมากมายที่ผู้ป่วยและผู้ดูแลต้องเผชิญ ด้วยเหตุนี้ โรชจึงมุ่งมั่นที่จะพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้น ด้วยการสร้างความเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกด้านประสิทธิภาพการรักษาและการเข้าถึงยา เราจะเดินหน้าส่งเสริมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทุกคนในทุกช่วงวัยให้ใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้ได้อย่างมีความสุข และมีชีวิตที่ยืนยาวเพื่อเป็นกำลังสำคัญของประเทศในอนาคต”

แม้โรคฮีโมฟีเลียจะเป็นโรคหายาก แต่โชคดีที่หน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เช่น สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สาขากรุงเทพฯ ต่างก็ไม่ละเลยถึงความสำคัญของการเผยแผ่ข้อมูลด้านการดูแลสภาพร่างกายและจิตใจของผู้ป่วย ในประเทศไทยยังมีศูนย์รักษาโรคฮีโมฟีเลียกว่า 52 แห่งกระจายอยู่ทั่วประเทศ นอกจากนี้ ยังสามารถติดตามข่าวสารและกิจกรรมต่างๆ เพื่อร่วมเป็นส่วนหนึ่งที่ตระหนักถึงความสำคัญของวันฮีโมฟีเลียโลก 2564 ได้ที่เว็บไซต์ชมรมผู้ป่วยเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย http://www.thaihemophilia.org/ และ https://www.roche.co.th/th/disease-areas/haemophilia.html

………………………………………………………………..

ข้อมูลอ้างอิง

[1] WFH. Global Survey 2019

[2] Thailand Hemophilia registry

[3] WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012

[5] Ampaiwan Chuansumrit, et al. (2021), Real-world evidence on health resource use among patients with haemophilia and inhibitor exhibiting severe bleeding episodes, The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 27 (1): 69-80.

[6] Guidance from the World Federation of Hemophilia (WFH), European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), European Haemophilia Consortium (EHC), and U.S. National Hemophilia Foundation (NHF). https://news.wfh.org/covid-19-vaccination-guidance-for-people-with-bleeding-disorders/

Leave a Reply