แม้ในปัจจุบันสังคมไทยน่าจะเริ่มคุ้นหูกับคำว่า ‘โรคหายาก’ กันมากขึ้น แต่ในโอกาสวันโรคหายากที่ตรงกับวันที่ 28 กุมภาพันธ์ของทุกปี นับเวลาที่ดีที่จะผลักดันให้ทุกคนที่เกี่ยวข้องตระหนักถึงอาการของโรคและรับรู้ว่าโรคหายากมีอยู่จริง ไม่ได้นึกถึงเมื่อเป็นกระแสเพียงเท่านั้น ถึงแม้ว่า ‘โรคหายาก’ จะเกิดกับประชากรเพียงกลุ่มเล็ก ๆ แต่ก็กระทบต่อการใช้ชีวิตและคุณภาพชีวิตอย่างมาก โรคหายากพบได้มากกว่า 7,000 โรค ซึ่งอาการของผู้ป่วยก็จะแตกต่างกันไป จึงเป็นสาเหตุสำคัญที่ทำให้การวินิจฉัยโรคได้ถูกต้องเป็นเรื่องยาก จากสถิติพบอัตราการวินิจฉัยผิดพลาดในครั้งแรก เป็นตัวเลขที่สูงถึง 40% และยังพบว่าเด็กที่เสียชีวิตในขวบปีแรกกว่า 35% เสียชีวิตด้วยโรคหายาก ทว่าสวนทางกับธรรมชาติของโรคหายากที่ควรจะต้องได้รับการรักษาที่ถูกต้องอย่างรวดเร็วที่สุด เพราะนั่นหมายถึง ‘โอกาสในการรอดชีวิต’ และ ‘โอกาสที่พวกเขาจะกลับมามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น’ โรคหายากอีกกลุ่มที่มักพบในคนไทย...
มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี จุดประกายความหวังสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากผ่านแคมเปญ ‘Share Your Colours’
March 20, 2023
